Camping livet

2014-07-28 | 17:39:00 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Sover som en stock i sin egna säng i husvagnen, men även ute i sin vagn. Men vi får leta efter skugga och svalt för annars blir han tokig. 

Lite nojig är man också då vi har satt ut epilepsi medicinen. Men hittills verka allt  ok som tur är😄
Snart är det dags för vårt läger på Gotland, längtar så att få träffa alla och prata, byta erfarenheter om allt😄.
Ha en bra dag alla där ute☀️

Sommar

2014-07-22 | 13:48:37 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Sommar och sol och massa mys. Igår var sista dan för lillemans epilepsimedicin. Blir nog nervös ett tag framöver då jag hört att det är vanligt att det kommer en annan variant efter infantilspasm.

Men igår hade vi bara mys åkte häst och vagn, och efter det blev det Böda tåget😊
Ha en bra dag med massor av ☀️☀️☀️

Tänk vilken resa❤️

2014-07-21 | 07:52:52 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Jag hittade en dikt som är skriven av Emily Perl Kingsley, vilket stämmer så oerhörtbra😊❤️

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."

"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien." 
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats. 
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött. 
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust. 
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.




Ännu en dag😊

2014-07-19 | 21:25:31 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Idag är det lördag dags för storebror att åka hem😔. Inte skoj alls. 
Men vi har haft ett fint besök av en familj från Öland. Vi började med att bada i havet idag. Lilleman dök ju i efter sin tupplur😊. 
Sen var det dags för middag för han. Men efter det var det mys på stora lekplatsen😄



Fredag😜

2014-07-18 | 23:04:50 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Idag har vi varit på äventyrsbad hela familjen. Barnpool? Visst, men Jeppe kunde inte sitta där själv för den var för djup. Han fick sitta i mitt knä det gick bra. Tyvärr blev det inga kort då han blaska alldeles för mycket😊. Vi lånar en bild från Google.
Detta är stora poolen där de stora barnen bada. 
Ha en bra dag☀️


Havet

2014-07-17 | 21:15:19 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Visst visste jag att han är tokig i att bada, men att hasa sig på rumpan ut i havet trodde jag var omöjligt. Men det kunde lilleman och snabbt gick det. Blev ju inte som jag tänkt alls, sitta vid kanten och plaska. Nä, han tänkte nåt helt annat hasade på rumpan ut, så pass långt att han fick vatten i munnen och snabbt gick det dit. Blev till att hålla i honom så han stannade på plats där han bottnade😊




Man tager vad man haver

2014-07-16 | 17:35:32 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Lilleman saknar nog spegeln i hallen hemma där han kan sitta i evigheter. Men han hittade tydligen en lösningen i husvagnen också, väldigt skoj iallafall😊

Ha det gott hälsa vi alla😊


☀️Semester☀️

2014-07-15 | 18:24:24 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Semester med bus och skrik. Inatt skrek lilleman oavbrutet tills vi bar in fläkt och kunde blåsa Kall luft på honom. 
Idag fick han ta sig en ducsh. Han gillade det skapt syskon var och badade i havet. 

Men även vi gick ner och provade doppade fötterna i havet och lilleman verkade gilla det😊
Ha det gott☀️

❤️

2014-07-10 | 23:45:55 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Mitt lilla hjärta älskar att bada, han kryper i själv med kläder och blöja på medans man fyller poolen. Han har också kommit på att man kan blåsa bubblor i vattnet.
Skuggan i staketet bakom är ju hur skoj som helst❤️



Vem kan motstå ett sånt här charmtroll

2014-07-03 | 07:27:34 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Han skrattar och ler alltid när han vaknar. Han skratta när man prata med han. Han flörta jämt med en när vi äter. När är han ledsen då kan man ju undra? Jo, han har sina tjuriga stunder men de är få. 
En sak vet jag hur arg eller ledsen man är ibland, så titta man på lilleman som skrattar och ler mot en så skrattar man själv. 
Lilleman är vår lille glädje gubbe. 




Sommaren är en härlig tid!

2014-06-02 | 09:07:02 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Tiden springer iväg och jag glömmer bort att blogga. Lilleman sjuk jämt och ständigt. Förkyld, rosslig och nu är det magen som spökar. 
När ska jag få jobba en hel vecka?? 
Men framsteg har han gjort, han äter bitar ( smörgås tärningar ) makaroner och korv, kex. Smörgåsrån älskar han. 
Han åla snabbt som attan också så nu får man plocka undan allt han når när han sitter upp. 
Ja det har hänt en massa sen sist. Jag vet också det att i sommar får vi se upp vid pooldäcket. Så nyfiken som han är.

Nix ha det gott snart ringer de från barnkliniken😊



Dagarna rulla på

2014-05-28 | 02:22:06 | Kategori: Pärlat | 1 kommentarer
Nu har tiden rusat iväg igen, lilleman sjuk oftare än han är frisk. Mycket rossligare än vanligt. Men nu sista veckan här har han haft någon form av magsjuka. Det började med stora syster fick det för 1,5 vecka sedan, hög feber illamående och diarré. Lilleman åkte på det ert par dar senare än stora syster. 
Han blev bättre när han fått morotsjucie och filmjölk med magbakterier. Vilket hon vägrade äta lilla kräsfis. Men nu äntligen är hon också bra. 
Så idag har hon och jag planterat massa blommor till altanen, medans lilleman varit på dagis. Det var längesen jag hade egen tid med stora syster, fikat och planterat. 
Hur det går med pärlandet jo det rullar på. Just nu har jag lärt mig stansa halsband också. Så  jag har att göra efter läggdags också. Åhhh så kul detta är har startat upp en egen sida också där allt som säljs går till epilepsi forskningen eller Downs lägret på Gotland. Ska bli så kul att komma iväg på lägret i sommar. 


Nöjd kund med sitt halsband.

Downs armband 

Fuck epilepsi armband

Mamma armband

Vristlänk

Fuck epilepsi armband till både stor och liten.

Downs is up armband.

Ja det finns massa utbud och du hittar det här. 
https://m.facebook.com/profile.php?id=664242693612078

Välkomna att kika in  ha en trevlig långledighet.❤️


Valborg

2014-04-30 | 07:18:38 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Nu var det ett tag sen jag bloggade igen. Tiden bara rusar iväg. Vi har fått svar på sista EEGet och ep aktiviteterna är borta helt. Vi har börjat sätta ut medicinen, tar 12 veckor. 
Jag har också börjat en insamling till forskning om epilipsi den hittar ni här.


http://portal.hjarnfonden.se/portal/page?_pageid=33,40931&_dad=portal&_schema=PORTAL&p_ei_id=2124


Tycker det är jätte kul, att man säljer något som nån gilla och pengarna går till nått bra. 


Ha en trevlig Valborg alla





Lördag morgon

2014-04-05 | 05:36:35 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Då var det helg i storstan. Jag och lilleman åkte på babyläger i Stockholm. Vi åkte igår resan tog ca 6,5 timme med några stopp längs vägen. Jag kan ju säga att han sa inte så mycket resan upp utan sov nästan hela tiden. Först var det lite info om lägret med fika. Vi delades in i två grupper. Vi skulle börja med sång och lek gruppen.  Sång med tecken jätte bra för det behöver jag lära mig. Det är ju det babylägret går ut på att få in tecken i vardagen och träffa likasinnade.  Lilleman verka gilla det, här sitter vi i lekrum med kompisen Alice  och leker.


 Han somnade ganska snabbt klockan 20.00 kan jag ju säga. Trött som han var.

Torsdag äntligen!!

2014-03-20 | 14:01:40 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Idag är Jeppe feberfri äntligen efter alla turer hit och dit. 
Ja, det var ju ett tag sen jag skrev. Han fick ju pecilin för lunginflammation och åt det till den 8 mars. På måndagen  den 10 kom febern tillbaka, vi åkte in till barn för att kolla. Men fick höra att det berodde på vaccinet vi 18 månaders kontrollen. Jaha en vecka efter tänkte jag. På fredagen hade han fortfarande hög feber så vi åkte in igen, nåt var fel tyckte jag på. De kollade CRP som hade stigit sen tisdagen, men fortfande samma svar beror nog på vaccinet. Ja, hög feber i en vecka skriker som han har ont nånstans beror säkert på nåt vaccinet, nä glöm det. 
Måndag fortfarande hög feber, skriker från och till som han har ont nånstans. Ringer åter igen in till barn, som vill att vi kommer in så de kan ta nya prover för nu kunde det ju inte beror på nåt vaccin längre. Men hallå där kunde ni inte tagit dessa prover i fredags, nä nu får ni ringa vårdcentralen så jag kan få ta proverna. Jag åker faktiskt inte in på barn med tre sjuka barn glöm det.
Proverna togs och CRP hade höjt återigen, fick bli återbesök igen på tisdag. 
Men idag är han äntligen feberfri vad det nu berodde på vet jag inte men han är en busig och glad prick igen.



Efter en tuff vecka!!

2014-02-27 | 08:48:39 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Nu är vi äntligen hemma igen efter en tuff vecka på lassarettet. Det började med att vi blev inlagda pga uttorkning, vilket sen ledde både till öron och lunginflammation. Sist budet trodde de att han var på väg att få blodförgiftning. Eftersom han inte svarade på nån av de två första pencillinerna. Men som tur tredje gången gillt. 



Hur som helst tror jag han saknade sina syskon för så här glad var han igår kväll.
 Ha en underbar dag! 

Tråkigt men ändå jätte glad!

2014-02-22 | 13:48:14 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Igår var han som sämst lilleman, hög feber som inte ville ner låg mellan 39,9-40,9 fast han fick både alvedon och Ipren, åt inget så det slutade med att de satte in en sond på kvällen för att mata.

Men idag är han piggare har matats ett par gånger inatt, inhalerat och syrgas hela natten. Han började dagen med att äta en halv portion välling, så sondmatades resten. Middan likadant men ändå i positiv riktning. Feber ligger på 38,2. Syrgas måste han ha fortfarande och inhalationerna. 

Men visst ser ni skillnad? 

Men det bästa av allt fick vi reda på av doktorn att det senaste EEG visade ingen EP längre. Kanon nyhet. 


Vad ska jag ha denna till??
Nä ha det gott 


Godmorgon eller inte?

2014-02-20 | 07:42:07 | Kategori: Sonen | 1 kommentarer
Idag eller inatt har lilleman varit väldigt hängig och grinig. Nu skulle vi väcka han och ge honom välling och ta feber. Vällingen gick väl så där. Feber gick åt skogen den var 39,9 nu på morgonen. Vad är detta som vår lille plutt åkt på?



Då var det dags igen!!

2014-02-19 | 22:38:17 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Vi började veckan med att åka in i måndags kväll till akuten. Han andades väldigt tungt.
Det blev en lång lång väntan på ca tre timmar. Men han pecillin. 
Tisdag var han så gott som feberfri hela dagen med 37,2*. Idag hade han hög feber igen och andades återigen väldigt tungt vägrade äta och dricka. Hade inte kissat i blöjan sen 20.00 på tisdagskvällen. Det slutade med att vi åkte åter igen in till barn. Där konstatera dem att han är på väg att bli uttorkad, så vi blir inlagda. Sondmatas, vägra han. Mata i flaska testade och nu tog han den igen, typiskt säger jag bara. 
Och gissa vad jo nu är vi så här pigga



Så nu tittar vi på babblarna och klappar takten med dem.

Söndag 23.00

2014-02-16 | 23:14:31 | Kategori: Sonen | 0 kommentarer
Jaha lilleman sjuk igen, gnällig, hosta, feber och förkyld, rinnande ögon. Ja vad mer kan man ha för det är väl nästan allt. Stackarn inget duger, inte sängen, inte maten, inte sitta på golvet och leka inte mammas famn. Vad gör man då som förälder, jo jag lägger han i sin vagn och bädda ner honom halvliggande och kör honom fram och tillbaka. Om och om igen. Stackars lilleman han ser inte alls pigg ut

Det var bättre i fredags då vi busade och stojade gullungen och jag, för då såg han ut så här

Och jag som hade sett fram mot ett kärt besök av en vän och hennes familj, kändes så himla dumt att möta henne i dörren och förklara läget. Ja, de har också en infektionskänslig kille i lillemans ålder. Men nästa gång då måste vi vara krya och även dem. Hade varit så skoj att träffas och prata lite. Ha det gott alla!! 



Tidigare inlägg Nyare inlägg
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!
Vinn presentkort, helt gratis! - www.vinnpresentkort.nu
Spela poker, casino, bingo m.m online. Massor av bonusar på Bonusar inom Poker, Casino, Slots med mera - PokerCasinoBonus