Idag gick förmiddagen segt. Vi vägde och tog febern som vanligt när vi stigit upp. Sen var det dags för vällingen. Så somnade lilleman om som en stock. Jag fick väcka honom till frukost gröten. Men han somnade lika fort igen. Jag tog upp detta på ronden att jag tyckte han sovit mycket mera idag på förmiddagen än vad han gjort innan. Men vi skulle vänta tills vi kom tillbaka efter vi besökt en kompis till mig.
Hemma hos kompisen sov han till kl 14:30 ungefär då han vaknade helt av sig själv. Och har nu varit vaken sen dess. Vi har varit ute och gått och ätit grillat hos kompisen! Det är annat än lasarettets mat. Tack kära ni för både sällskap och god mat.
Blodproven som togs idag var helt okej också.
Eventuellt på måndag får vi åka hem. Hoppas kan man ju.
En av sköterskorna har gett lilleman ett smeknamn, lilla Jeppe.
Nix pix har det gott så hörs vi senare!

Nu ligger vi här och värmer lilla foten, för snart kommer labb och ska ta olika prover igen. De tar hellre i foten för då slipper de pressa ut blodet.

Idag är det lördag och jag vill bara hem. Men eftersom det går magsjukan hemma så får vi stanna tills den har dragit förbi där hemma, för lillemans skull.
Igår skulle vi åter igen gått till Willys men det slutade med att jag och lilleman tog bussen ut till ett köpcentrum. Vi besökte även en barnvagns affär för vi behövde en bygel till lillemans vagn. Han har en baby jogger city versa. Nog en av de bästa vagnarna vi haft till våran guldklimpar. Sen på kvällen fick vi besök av pappsen en stund. Men varför går alltid den stunden så himla fort?
Och idag lördag vaknade han klockan 5 vi duschade och vägde direkt på morgonen. Läkarna vill ha en daglig vikt innan frukost varje dag på grund av att man går upp av den ena medicinen. Så vi har fått börja ge vätskedrivande medicin. Så därför vill de ha koll på detta varje dag.
Sen får vi se vad läkarna säger på ronden idag.
Ha det gott så hörs vi

Tala om nervös. Klockan 11 skulle EEG göras på lilleman, och jag hade lyckats hålla han vaken sen kl 6. Vilket jag trodde han skulle somna snabbt. Men icke så Nicke, vi drog för persienner och gardiner men han låg där med stora ögon och tittade. Vi försökte väl i 1 timme och 15 minuter sen gav vi upp. Sen var det ju den långa väntan på hur det gått. Vi skulle få svar runt kl 16 sa dem. Så vi gav oss ut för att fördriva tiden lite. Bland annat besökte vi ÖB för att köpa en gung snigel till barnen. Sen besökte vi åter Lindex för att införskaffa flera bodys till lilleman.
Men vi var tillbaka strax innan kl 16 men inte dök det upp någon läkare då inte, utan vi väntade och väntade. Sen tyckte vi att det var nog dags för pappa att dra sig hemåt när klockan började närma sig kl 18.30. Men då skulle strax läkaren dyka upp. Med ett gott besked.
Ena medicinen bort ikväll alla redan.
Medicin nr 2 ska ökas lite i sänder.
Medicin nr 3 ska minskas i takt med att medicin nr 2 ökas.
Men nytt EEG om 2 veckor och sen om 5 veckor. Sen får vi se vad som sägs.
Men vilket gott tecken.
Eventuellt får vi komma hem i helgen också fast åka in och ta ena medicin varje dag på lassarettet.

Idag är det dags igen för EEG, och jag är så himla nervös så jag vet inte vad jag ska ta mig till. Snart kommer lillemans pappa in, för han ska vara med. Fixa inte att vara med själv.
Det är det svåra med EEG är de vill att han ska vara vaken till det ska göras. Hmm han sov väl typ 10min efter klockan 06.00 nån gång så jag undra hur detta ska gå.
Vi hörs senare!

Nu fick de åter igen ta om något av blodproven för att det hade förstörts. Men är duktig lilleman så han fick en liten kompis att gosa med av labb personalen.

Ja då har vi varit ute och traskat igen! Idag gick vi till Willys ligger ca 20 min härifrån när man går. Behövde lite gröt till lilleman men som vanligt dök nåt annat ner i korgen också. Skönt i solen var det, men vi fick ett telefonsamtal inne i affären, det var en jobbakompis till mig på väg för att hälsa på en stund. Det slutade med att hon fick gå och möta oss. Vi hade ju en tid att passa, då lilleman har bestämda tider till sina mediciner.

Nu sitter vi här väntar och väntar på att de ska komma och ta de olika blodproverna. Blodtrycket tagit, och ronden gjord. Vi skulle vänta och se om han fick flera ryckningar och vad EEG visar imorgon. För att sedan utvadera hur vi skulle gå vidare.
Med en liten kille som var en riktig tjurskalle igår och sov för det mesta. Så måste jag ju också tala om att han har varit vaken sen 8.00 nu och inte gnällig som igår heller. Men trött är han nu!
Hej hopp nu kommer dem för att ta blodproverna, ha det gott så hörs vi senare!

Inatt har haft små ryckningar igen. Usch vi som trodde det hade försvunnit helt. Vi får se vad läkarna säger idag när de ronden. Men vikten hade gått ner lite men däremot hade han lite högre temp idag. Nu sitter vi här och försöker lämna kisseprov!

Nu har vi varit ute och letat upp wämöparken som kuratorn pratade om. Några djur hittade vi som getter och höns och en stackars kanin men även ankor. Så det blev 1 timmes promenad..

Ja, nu har vi lämnat blodprov och kollat blodtrycket. Blodtrycket visade högt som igår och blodprovet var bra.
Läkarna var inne på ronden och berättade att vi skulle börja med vätskedrivande medicin för blodtrycket. Jag passade också på och fråga om just epelisi och hans mediciner. Han kommer att ha tre mediciner i nån vecka till sen ska han bara ha en av sorterna. När dem två försvinner så går blodtrycket ner till normalt igen. Och att det är dem två som gör han butter. Den sista medicinen kommer att hänga med ett långt tag framöver.
Vi har även fått besök från kuratorn på HAB. Kuratorn kom upp med lite sånger på teckenspråk. Och så berättade hon att vi fått tid till sjukgymnast men eventuellt skulle vi vänta tills vi kommit hem.
Men jag tyckte väl att vi kunde gå eftersom det är så himla drygt här. Så hon skulle höra med sjukgymnasten. Men hon berättade även hur jag skulle gå för att komma till en park som bara låg 5-10 minuter härifrån och en annan väg till en riktig affär om jag fick gå ut en stund. Vilket vi får mellan medicinerna.
Men vi har även haft ett annat skoj besök idag av kusinen. Tack för sällskapet, nästa gång vi ses kanske han inte är lika tjurig!!

Idag har han haft en kraftig kramp igen nu på morgon. Vet inte hur lång tid det kan ta innan medicinen verka.
Men tack kära kompis för att du kom på att jag hade denna stolen, då jag gnällde att det är svårt att mata lilleman i knät då man ska hålla bort de små tummarna samtidigt.
Frukost gröten gick ner lättare idag, då han inte streta emot på samma vis i sin stol!
Tummen upp för Fisher price!

Nu har han äntligen fått sin spruta i benet också lilleman. Så nu är det bara B6 kl:19 och kl:03.
Men fy vad drygt det är när man är van vid sina andra busfrön kring benen när lilleman sover. Men tidsfördriv har jag tack och lov. Virka lite på lillemans lollobjörn.

Måste ju berätta att lilla stora syster har varit på dagis i dag med stora syster. Och allt hade gått jätte bra, och tur är väl det när det var typ juni-12 som bar hennes sista månad där. Denna bild skickade fröken idag till oss här på lassatettet.
Ha det gått hörs imorgon!

Nu har läkarna bestämt att de ska börja med starkare medicinerna. Vilket medför att de vill kolla socker, urinprov, blodtryck, viktuppgången m.m.
Eftersom han skrek nåt så fruktansvärt i natt när de gav medicin, så fick jag avstå att vara med. Då jag känner att det blir för mycket, klarar inte se lilleman så ledsen!
Så bokar de ett nytt EEG på torsdag nästa vecka. För att se om medicinen verka som den ska.
Och efter en tuff natt så blev det att inhandla cocacola för att hålla mig vaken, jag är ju ingen kaffe människa.

Hörs

Nu är det frukost dags på barnkliniken.
Efter en väldigt orolig natt. Han har nu fått två doser av B6. Han ska ha tre gånger om dan.

Nu har äntligen lilleman fått sin första dos av medicinen. Vilket bara är B6 till att börja med ska han ta detta var tredje timme i två dagar. Så vi får se om han svara på detta annars blir det annan medicin. Så nu håller vi tummarna att detta hjälper!

Nä dags för mat till lilleman! Hörs imorgon!

Nu sitter vi och väntar på medicinen till lilleman. EEG visade att han hade infantil spasm. En form av epelisi.
Dryg väntan måste jag säga, jag vill ju hjälpa honom nu.

Nu har vi gjort EEG och sitter och vänta på svar från Lund. Skulle ta en timme ungefär men vi vet ju hur det är inom vården.
Men de gör ju så gott de kan. Drygt och väldigt segt, men snart har det gått halv tid iallafall.

Jaha lilleman fick absolut inte somna innan han gjort EEG, men det var lättare sagt än gjort. Han har ju varit vaken sen 7 och nu sover han. Men skulle väcka honom om 5-10 minuter.

Nu är vi på väg in för EEG som inte blev av igår! Klockan 11 är det dags. Så håll tummarna, för vår lille kille!

Ja då var åter dags igen att åka in till lasarettet då lilleman har kramper. Han hade det i påskhelgen en gång om dan. Sen har det varit varannan dag tills igår Tisdag, då han kramper 3 gånger hemma och en gång när vi kom in. De tog EKG när vi kom in och idag skulle de göra EEG, så vi blev inlagda på observation för de ville se när lilleman hade kramp. Men naturligtvis så har han inte haft fler sen den han hade när vi kom in. Jag har försökt filma det men det är inte lätt. EKG såg fint ut förresten.
Igår sa dem att EEG skulle göras på förmiddagen, men nu är klockan ett och vi har fortfarande inte fått göra det. Han har även fått lämna urin prov.
Denna väntan gör en otålig.
Återkommer när vi vet mera.
Ha det gott!

Idag måndag var vi på hörseltest. Först gick vi till öron läkaren för att kolla om det fanns vätska bakom trumhinnan, men lillemans öron gångar är för trånga för att hon skulle se det. Sen var det vidare för hörseltest. Ja vad ska man säga allt är ju frågetecken eftersom han inte vänder sig mot ljudet. Men i vilket fall som helst tror de att han hör fast sämre än normalt. Men detta kan beror på vätska men också nersatt hörsel. Nytt besök när lilleman är ett år!
Efter detta så åkte vi in till stan och köpte jacka åt lilleman, då man fått kommentarer att det skulle vara en tjej i vagnen. Men jag tyckte den var neutral, men kanske inte. Sen mötte vi upp pappa och de två minsta stora systrarna i stan. Då vi bestämt att vi skulle äta på mc Donalds, innan det var dags för HAB igen på eftermiddagen.
Besöket på HAB pratade vi om olika saker, bland annat sjukgymnast, hjärtröntgen, EEG för att kolla om han har Epelisi. Detta ville vi att det skulle ske inom 2 veckor. Sen skulle de planera för lilleman. Återbesök innan han börjar på dagis.

Spela passa vi på att göra när lilleman sover och gärna lilla syster också. Men idag så sov hon Max 5 minuter sen var hon vaken igen när stora syster plockat fram spelet! Idag blev det pizza spelet! Det är inte lätt ska jag tala om!

För några dagar sen så gick vi ner till ån för att mata ankorna där! Det började med 3 ankor slutade med ett tretiotal ankor. Töserna älskar de små pippifåglarna men de får inte komma för nära.>

Idag var det dags för alla hemska blodprov de inte kunde ta på vårdcentralen. Så det var bara att ge sig av tidigt! Med de tre minsta då. Vi var där inne i god tid så de hann leka lite i lekrummet! När det var lillemans tur så valde systrarna att stanna kvar i lekrummet. Blodproverna gick ju lätt att ta. Nu är det gjort bara att vänta in svaren.
Sen var det ju dags att ta sig hem till vår lilla stad igen där jag lovat barnen att vi skulle äta ute eftersom lilltjejen skulle till tandläkaren senare på eftermiddagen.
Men hon var tyvärr inte lika duktig som lillebror. Vägrade gapa, ja allmänt lite tjurig. Men lika glad igen när vi gick därifrån. Hoppas det går bättre när hon ska dit igen om ett år!
Jaha nu är det dags att ta itu med lite vardagssysslor, det blide ju inget igår eftersom vi var iväg precis hela dagen.
Ha det gott i solen!

Igår var vi ute och gick en runda, vilket gjorde att jag smet in i affären och köpte en nappflaska till lilleman. Ja, jag vet han tar ju inte den. Men jag tänkte så här jag gör ett försök och om det inte går så får stora syster ta den.
Så kom änteligen frukosten idag, gröt och vatten i nappflaskan, han tog den utan några som helst protester.
Jag log med hela ansiktet av lycka. Då jag försökte i 2,5 månad att försöka få han att ta nappflaskan, men gav upp när han var 5,5 månad. Idag är han 7,5 månad. För oss är detta ett stort framsteg i rätt riktning!

Ha en underbar dag i solen!!

Jag glömde ju berätta vad vi gav lilleman i sitt påskägg. Allt köpt från hattenförlaget!
Memo är för alla kanske bli lite lättare att lära de andra lite då!

Igår fick vi åter besöka vårdcentralen igen. Han har kramper som kommer en gång om dan men då ca 10 gånger efter varandra. Detta har pågått i typ 4-5 dagar. Han lyssnade på hjärtat men ville ändå att vi skulle åka in till barnkliniken och kolla upp det!
Vi blir uppringda på fredag för att kolla läget. Men han tyckte att lilleman växte fint och rörde sig fint som han skulle. Men vi ska på åter besök igen om 1-2 veckor för en elektrod analys. Eller vad det kallas. De ska kolla så att hjärnan utvecklas som den ska. De misstänkte mest magknip men ville kolla för säkerhetsskull. De ville också att vi skulle filma om möjligt tills vi sågs. Skulle det bli värre kom in igen.(Och om nu någon jag känner läser detta behöver ni inte säga nåt till vår kära mor, onödigt att skrämma upp henne.Jag sa till henne att det berodde på magknip eller penicillinet.)
Men lyckligtvis så är det borta nu för igår hade han inga kramper alls på hela dan😊😊😊.
Nä ha underbar torsdag i 🌞. Vi ska ta en promenad med den nya vagnen.

Denna dag vaknade vi och såg att det lilla rivmärket växt! Då menar jag växt! Det blev att åka in till jour kliniken med lilleman. Inga plåster sa läkaren och så skrev han ut penicillin som han skulle ta i 7 dagar. Här kommer bilder från början till idag!

Ja nu var det ett tag sen jag skrev nåt. På skärtorsdagen fick jag åter igen några leenden från lilleman. Tala om att man gick på moln av lycka!
Plåster på sitt rivmärke på kinden!