Ja då har vi varit ute och traskat igen! Idag gick vi till Willys ligger ca 20 min härifrån när man går. Behövde lite gröt till lilleman men som vanligt dök nåt annat ner i korgen också. Skönt i solen var det, men vi fick ett telefonsamtal inne i affären, det var en jobbakompis till mig på väg för att hälsa på en stund. Det slutade med att hon fick gå och möta oss. Vi hade ju en tid att passa, då lilleman har bestämda tider till sina mediciner.

Nu sitter vi här väntar och väntar på att de ska komma och ta de olika blodproverna. Blodtrycket tagit, och ronden gjord. Vi skulle vänta och se om han fick flera ryckningar och vad EEG visar imorgon. För att sedan utvadera hur vi skulle gå vidare.
Med en liten kille som var en riktig tjurskalle igår och sov för det mesta. Så måste jag ju också tala om att han har varit vaken sen 8.00 nu och inte gnällig som igår heller. Men trött är han nu!
Hej hopp nu kommer dem för att ta blodproverna, ha det gott så hörs vi senare!

Inatt har haft små ryckningar igen. Usch vi som trodde det hade försvunnit helt. Vi får se vad läkarna säger idag när de ronden. Men vikten hade gått ner lite men däremot hade han lite högre temp idag. Nu sitter vi här och försöker lämna kisseprov!

Nu har vi varit ute och letat upp wämöparken som kuratorn pratade om. Några djur hittade vi som getter och höns och en stackars kanin men även ankor. Så det blev 1 timmes promenad..

Ja, nu har vi lämnat blodprov och kollat blodtrycket. Blodtrycket visade högt som igår och blodprovet var bra.
Läkarna var inne på ronden och berättade att vi skulle börja med vätskedrivande medicin för blodtrycket. Jag passade också på och fråga om just epelisi och hans mediciner. Han kommer att ha tre mediciner i nån vecka till sen ska han bara ha en av sorterna. När dem två försvinner så går blodtrycket ner till normalt igen. Och att det är dem två som gör han butter. Den sista medicinen kommer att hänga med ett långt tag framöver.
Vi har även fått besök från kuratorn på HAB. Kuratorn kom upp med lite sånger på teckenspråk. Och så berättade hon att vi fått tid till sjukgymnast men eventuellt skulle vi vänta tills vi kommit hem.
Men jag tyckte väl att vi kunde gå eftersom det är så himla drygt här. Så hon skulle höra med sjukgymnasten. Men hon berättade även hur jag skulle gå för att komma till en park som bara låg 5-10 minuter härifrån och en annan väg till en riktig affär om jag fick gå ut en stund. Vilket vi får mellan medicinerna.
Men vi har även haft ett annat skoj besök idag av kusinen. Tack för sällskapet, nästa gång vi ses kanske han inte är lika tjurig!!

Idag har han haft en kraftig kramp igen nu på morgon. Vet inte hur lång tid det kan ta innan medicinen verka.
Men tack kära kompis för att du kom på att jag hade denna stolen, då jag gnällde att det är svårt att mata lilleman i knät då man ska hålla bort de små tummarna samtidigt.
Frukost gröten gick ner lättare idag, då han inte streta emot på samma vis i sin stol!
Tummen upp för Fisher price!

Nu har han äntligen fått sin spruta i benet också lilleman. Så nu är det bara B6 kl:19 och kl:03.
Men fy vad drygt det är när man är van vid sina andra busfrön kring benen när lilleman sover. Men tidsfördriv har jag tack och lov. Virka lite på lillemans lollobjörn.

Måste ju berätta att lilla stora syster har varit på dagis i dag med stora syster. Och allt hade gått jätte bra, och tur är väl det när det var typ juni-12 som bar hennes sista månad där. Denna bild skickade fröken idag till oss här på lassatettet.
Ha det gått hörs imorgon!

Nu har läkarna bestämt att de ska börja med starkare medicinerna. Vilket medför att de vill kolla socker, urinprov, blodtryck, viktuppgången m.m.
Eftersom han skrek nåt så fruktansvärt i natt när de gav medicin, så fick jag avstå att vara med. Då jag känner att det blir för mycket, klarar inte se lilleman så ledsen!
Så bokar de ett nytt EEG på torsdag nästa vecka. För att se om medicinen verka som den ska.
Och efter en tuff natt så blev det att inhandla cocacola för att hålla mig vaken, jag är ju ingen kaffe människa.

Hörs

Nu är det frukost dags på barnkliniken.
Efter en väldigt orolig natt. Han har nu fått två doser av B6. Han ska ha tre gånger om dan.

Nu har äntligen lilleman fått sin första dos av medicinen. Vilket bara är B6 till att börja med ska han ta detta var tredje timme i två dagar. Så vi får se om han svara på detta annars blir det annan medicin. Så nu håller vi tummarna att detta hjälper!

Nä dags för mat till lilleman! Hörs imorgon!

Nu sitter vi och väntar på medicinen till lilleman. EEG visade att han hade infantil spasm. En form av epelisi.
Dryg väntan måste jag säga, jag vill ju hjälpa honom nu.

Nu har vi gjort EEG och sitter och vänta på svar från Lund. Skulle ta en timme ungefär men vi vet ju hur det är inom vården.
Men de gör ju så gott de kan. Drygt och väldigt segt, men snart har det gått halv tid iallafall.

Jaha lilleman fick absolut inte somna innan han gjort EEG, men det var lättare sagt än gjort. Han har ju varit vaken sen 7 och nu sover han. Men skulle väcka honom om 5-10 minuter.

Nu är vi på väg in för EEG som inte blev av igår! Klockan 11 är det dags. Så håll tummarna, för vår lille kille!

Ja då var åter dags igen att åka in till lasarettet då lilleman har kramper. Han hade det i påskhelgen en gång om dan. Sen har det varit varannan dag tills igår Tisdag, då han kramper 3 gånger hemma och en gång när vi kom in. De tog EKG när vi kom in och idag skulle de göra EEG, så vi blev inlagda på observation för de ville se när lilleman hade kramp. Men naturligtvis så har han inte haft fler sen den han hade när vi kom in. Jag har försökt filma det men det är inte lätt. EKG såg fint ut förresten.
Igår sa dem att EEG skulle göras på förmiddagen, men nu är klockan ett och vi har fortfarande inte fått göra det. Han har även fått lämna urin prov.
Denna väntan gör en otålig.
Återkommer när vi vet mera.
Ha det gott!

Idag var det dags för alla hemska blodprov de inte kunde ta på vårdcentralen. Så det var bara att ge sig av tidigt! Med de tre minsta då. Vi var där inne i god tid så de hann leka lite i lekrummet! När det var lillemans tur så valde systrarna att stanna kvar i lekrummet. Blodproverna gick ju lätt att ta. Nu är det gjort bara att vänta in svaren.
Sen var det ju dags att ta sig hem till vår lilla stad igen där jag lovat barnen att vi skulle äta ute eftersom lilltjejen skulle till tandläkaren senare på eftermiddagen.
Men hon var tyvärr inte lika duktig som lillebror. Vägrade gapa, ja allmänt lite tjurig. Men lika glad igen när vi gick därifrån. Hoppas det går bättre när hon ska dit igen om ett år!
Jaha nu är det dags att ta itu med lite vardagssysslor, det blide ju inget igår eftersom vi var iväg precis hela dagen.
Ha det gott i solen!

Igår var vi ute och gick en runda, vilket gjorde att jag smet in i affären och köpte en nappflaska till lilleman. Ja, jag vet han tar ju inte den. Men jag tänkte så här jag gör ett försök och om det inte går så får stora syster ta den.
Så kom änteligen frukosten idag, gröt och vatten i nappflaskan, han tog den utan några som helst protester.
Jag log med hela ansiktet av lycka. Då jag försökte i 2,5 månad att försöka få han att ta nappflaskan, men gav upp när han var 5,5 månad. Idag är han 7,5 månad. För oss är detta ett stort framsteg i rätt riktning!

Ha en underbar dag i solen!!